« Un remède n'est pas arrivé à temps pour notre fille, mais nous n'abandonnons pas »: la famille de Hamilton déclare qu'elle est prête à perdre son enfant de 3 ans sous l'épilepsie et de se battre pour mettre fin à la maladi

novembre 18, 2019 0 Par admin

C’était déjà une période de bouleversement dans la famille Cervantes. Miguel venait de décrocher le rôle principal dans la production musicale de la comédie musicale Hamilton à Chicago. Kelly lui a donné un préavis dans son travail lucratif dans la restauration et s’est envolée pour Chicago afin de trouver un logement et une nouvelle école maternelle pour le fils aîné du couple, Jackson. Elle a quitté Miguel pour occuper le fort du New Jersey avec Jackson et leur fille Adelaide, âgée de 9 mois.

Mais tout n’allait pas bien dans le New Jersey. «Adélaïde faisait une chute de tête amusante et Miguel l’a emmenée aux urgences», se souvient Kelly. «J’étais dans un Airbnb quand j’ai appris qu’Adélaïde avait reçu un diagnostic de spasmes infantiles, terme inoffensif désignant une forme épileptique dévastatrice pour son enfance.» Elle a réservé le prochain vol à destination de New Jersey et s’est précipitée à l’hôpital de l’aéroport: «Par À mon retour, elle était l’ombre de la fille que j’ai laissée. « 

Avec l’aimable autorisation de Miguel Cervantes

Au cours des trois années écoulées depuis Adelaide, Diagnostic, Kelly et Miguel ont pris soin d’Adélaïde tout en sensibilisant l’opinion publique sur son état de santé et sur des fonds pour soutenir la recherche. Parents.com a interrogé la famille il y a deux mois, au moment même où Adélaïde commençait à bénéficier des soins palliatifs à domicile. «La seule chose qui nous sépare d’un remède, c’est de l’argent pour la recherche», déclare Kelly. « La science ne peut pas la rattraper, mais nous voulons l’aider pour que ses luttes ne soient pas vaines. » À ce moment-là, le couple pensait que sa fille aurait encore plusieurs mois, racontant comment ils avaient prévu de rester à Chicago près de L’équipe de soins d’Adélaïde après la fermeture de Hamilton en janvier. Dans une tournure déchirante, Adélaïde est décédée dans les bras de Kelly le 12 octobre, peu avant son quatrième anniversaire.

Les premiers signes d’un problème

Kelly a eu une grossesse normale, mais avec le recul, elle a dit qu’Adélaïde avait montré des signes de problèmes dès sa naissance. «Son corps était très fragile et elle a perdu 10% de son poids de naissance la première semaine», se souvient Kelly. « Lors de son rendez-vous pédiatre de deux mois, elle n’avait toujours pas le contrôle de la tête que vous attendiez. » Elle attendit encore deux mois pour un rendez-vous avec un neurologue. «Nous vivions dans un déni ignorant. Je ne voulais pas être perçu comme une ‘mère folle’ qui s’inquiète pour tout. Je n’arrêtais pas de me dire qu’elle allait bien. « 

Malgré tout, les premiers tests ne révélaient pas grand chose, sauf un faible tonus musculaire. «Chaque test revenait sans problèmes, puis elle a commencé à progresser en souriant, en riant», se souvient Kelly. C’était le calme avant la tempête: à peu près au même moment que la troisième audition de Miguel pour Hamilton, , Adélaïde, âgée de 7 mois, a eu sa première crise. Cela a duré 15 à 20 secondes, mais Kelly dit que cela lui a pris des heures. Maintenant, les résultats de son EEG (un test pour mesurer l’activité électrique dans le cerveau) étaient anormaux. Deux mois plus tard, alors que Kelly cherchait un logement à Chicago, Miguel a emmené Adélaïde à l’hôpital. C’est à ce moment-là que les spasmes infantiles ont commencé. Adélaïde est restée à l’hôpital pendant un mois, pendant que les médecins trouvaient une combinaison de médicaments qui pourrait les tenir à distance. «Quand j’ai vu Adélaïde à l’hôpital, elle avait complètement changé. Elle n’a même pas pleuré quand elle a eu un coup de feu », déclare Kelly.

 son blog Inchstones.

Au fil des mois, la condition d’Adélaïde s’est détériorée . Elle avait besoin de réservoirs d’oxygène, était entrée et sortie de l’hôpital et devait être réanimée deux fois. Le point positif: son lien avec Jackson. «Quand elle a une crise, il la courtise pour la câliner et chanter une berceuse», explique Kelly. «Il me disait qu’il n’avait pas besoin de mon aide parce que son chant arrêtait les crises.» Il la serrait dans ses bras avant l’école le matin et lui demander comment elle allait quand il serait rentré à la maison. Il jouerait avec elle, inventerait des jeux stupides ou ferait semblant de lutter. «Dans un monde où elle est constamment choyée et soignée, il la traite plus normalement que quiconque», déclare Kelly.

Cependant, il a été frustré l’année dernière parce que les soins d’Adélaïde l’ont tellement absorbée temps. «À la fin de la maternelle, il pensait avoir la pire famille. Il me demanderait pourquoi Adélaïde me trouve et il doit aller passer la nuit chez son ami, dit Kelly. La famille a embauché une infirmière de nuit pour aider à soulager un peu la pression de ses soins constants.

Les dernières semaines

Au printemps dernier, quand Adélaïde avait 3 ans, la famille Cervantes a appris que sa maladie était dégénérative; les analyses ont révélé que son cerveau rétrécissait. Elle avait perdu la capacité de sucer son pouce (une source majeure de confort) et devenait de moins en moins sensible aux voix et aux câlins. Parfois, elle avait une demi-douzaine de crises en une journée. Parfois, elle hurlait pendant des heures et ne pouvait pas être consolée.

En été, le couple a pris la difficile décision de la faire passer aux soins palliatifs à domicile. Elle n’aurait plus de séances de thérapie complètes, l’objectif principal était de la garder à l’aise. « Elle ouvre à peine les yeux, mais elle peut toujours serrer votre doigt », explique Kelly, qui lui lisait souvent des mots à elle et à Jackson.

Dans un monde où Adélaïde était constamment choyée et soignée, Jackson la traitait plus normalement que quiconque.

—Kelly Cervantes

L’amour de Jackson pour elle était devenu fort et féroce – il se câlinait elle parle tout le temps à ses camarades de classe au sujet de ses «examens du cerveau». Deux semaines avant sa mort, les deux frères et sœurs se tenaient par la main. Miguel a écrit sur Instagram: “C’était l’une des plus belles choses que j’ai jamais vue. Ma femme a utilisé un langage très fort pour me prévenir de ne pas le rompre. « Ne craignez pas: le lien qui unit Adélaïde avec Jackson et tous ceux qui la connaissaient resteront éternellement forts.

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