C'est plus tard que tu ne le penses

C'est plus tard que tu ne le penses

octobre 3, 2019 0 Par admin

Il y a huit ans, au cours du même mois, j’ai eu des jumeaux et cofondé Cloudability. Il y a environ trois mois, la Cloudability a été acquise. Il y a environ trois semaines, nous avons perdu l’un de nos garçons.

Lorsque j’ai reçu l’appel, j’étais assis dans une salle de conférence avec 12 personnes à notre bureau de Portland, parlant de la politique en matière de prise de force. Quelques minutes plus tôt, j’avais avoué au groupe que, au cours des 8 dernières années, je n’avais pris qu’une semaine de congé contiguë.

Mon épouse et moi avons convenu que lorsque l’un de nous appelle, l’autre répond. Alors, quand le téléphone a sonné, je me suis levé et je me suis immédiatement dirigé vers la porte de la salle de conférence.

Je passais toujours la porte quand j’ai répondu «Hey, quoi de neuf?»

Sa réponse fut glacée et immédiate: «JR, Wiley est mort. »

« Quoi? » répondis-je incrédule.

« Wiley est mort. » répéta-t-elle.

« Quoi?! Non, j’ai crié: «Non!»

«Je suis vraiment désolé, je dois appeler le 911.»

C’était toute la conversation. La prochaine chose que je sais, c’est que j’ai sprinté devant la porte du bureau avec les clés de la voiture en main, courant férocement dans la rue et murmurant «oh merde. oh merde. oh merde. Au milieu du pâté de maisons, je me rends compte que je n’ai pas l’ouverture du garage. En rentrant dans le hall, je criais presque: «Quelqu’un me conduit! Quelqu’un me conduit! »Heureusement, un collègue très utile l’a fait.

À mon retour à la maison douze minutes plus tard, notre cul-de-sac était rempli de véhicules d’urgence. J’ai sprinté par notre porte d’entrée ouverte et ai couru directement vers la chambre à coucher que les garçons partagent. L’un d’une demi-douzaine d’agents de police m’interposa pour bloquer le passage. Lorsqu’un enfant meurt subitement, cela devient une scène de crime potentielle.

Il a fallu 2,5 heures et demie pénibles avant que je puisse voir mon garçon. Après une heure d’attente sous le choc, j’ai dit aux policiers armés qui gardaient les portes que je ne pouvais plus attendre. Ils m’ont permis de sortir sur le pont en face de la chambre des enfants pour regarder à travers la vitre coulissante. Il était allongé dans son lit, se couvrait parfaitement, semblant dormir paisiblement. J’ai posé ma main sur le verre et je l’ai perdu.

Lorsque le médecin légiste a finalement terminé son travail, nous avons été autorisés à entrer dans la salle. Un calme étrange est venu sur moi. Je me suis assis à côté de lui dans le lit qu’il aimait, j’ai tenu sa main et répété sans cesse: «Qu’est-ce qui s’est passé, mon pote? Que s’est-il passé?

Nous sommes restés à côté de lui pendant peut-être 30 minutes et lui avons caressé les cheveux avant qu’ils ne reviennent avec un garçon pour l’emmener. Je l’ai sorti, en lui tenant la main et le front dans le sac mortuaire alors qu’il roulait dans notre allée. Ensuite, toutes les voitures sont parties. Le dernier à partir était la fourgonnette noire avec Wiley à l’intérieur.

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Un journal de Wiley décédés.

Wiley était obsédé par le démarrage d’une entreprise. Un jour, c’était un stand de smoothies, le lendemain c’était une galerie, puis une entreprise de casques de réalité virtuelle, puis un «codeur», puis une entreprise de construction de vaisseaux spatiaux. Dans chacun de ces scénarios, il était le patron. Son frère (et parfois nous-même) avait été invité à travailler pour lui – et non avec lui – et se voyaient attribuer des emplois. Dans le scénario de la tribune, Wiley a informé Oliver qu’il s’occuperait de la caisse.

Vers l’âge de 5 ans, Wiley a décidé de se marier à l’âge adulte. À six heures, il avait identifié la jeune fille et lui avait tenu la main lors de la récréation le premier jour de la maternelle. Au cours des deux années qui ont suivi, alors que nous déménagions de Portland à Londres et à Hawaï, il est resté en contact avec elle par lettre manuscrite. Peu de temps avant notre retour à Portland, les deux hommes ont accepté (par lettre) de se marier. Elle l’a battu au poing et lui a demandé. Il a accepté. Heureusement, il a pu la voir deux fois après notre retour à Portland en juin.

L’un des moments les plus difficiles de ce mois a été la signature de son acte de décès. Voir son nom écrit dessus était difficile. Cependant, deux champs plus bas dans le formulaire m’ont écrasé. Le premier disait: «Occupation: jamais travaillé» et le suivant: «Statut matrimonial: jamais marié». Il avait tellement envie de faire ces deux choses. Je me sens à la fois chanceux et coupable d’avoir eu du succès dans chacun d’eux.

Au cours des trois dernières semaines, j’ai présenté un flot infini de choses que je regrette. Ils ont tendance à tomber dans deux catégories: les choses que j’aurais aimé faire différemment et les choses que je suis triste de ne pas le voir faire. Ma femme me rappelle constamment tout ce qu’il a fait: Wiley est allé dans 10 pays, a conduit une voiture sur une route de ferme à Hawaii, a fait de la randonnée en Grèce, a plongé avec un tuba à Fidji, a porté un costume pour une fantastique école de préparation britannique tous les jours deux ans, sauvé d’un requin sur un jet ski, embrassé plusieurs filles, assez bon aux échecs pour me battre deux fois de suite, écrit des nouvelles et dessine des bandes dessinées de façon obsessionnelle.

Et puis il est mort dans son lit pendant la nuit. La soirée d’avant était normale. Wiley était en bonne santé et engagé. Nous avions des amis avec des enfants pour le dîner. Nous avons tous sauté sur le trampoline géant qui avait été le premier achat de la maison que nous avions achetée il y a quelques semaines à peine.

Ce soir-là, Wiley se montra autoritaire avec les autres enfants (à part sa mère, il était l’un des plus avisés que je connaisse) et commença à dire à tout le monde qu’ils jouaient mal le jeu. Je l’ai pris à part. J’étais sévère avec lui. Trop sévère avec le recul. Et je l’ai fait pleurer. C’est l’une des dernières interactions que nous avons eues et je m’y suis battu une douzaine de fois. Je peux encore voir les larmes couler sur son visage et les protestations de «Mais vous ne m’écoutez pas. Personne ne m’écoute ».

Quelques heures plus tard, les choses se sont calmées. Nous avons commandé à emporter et Wiley a mangé son plat préféré: du riz au dahl jaune. Ensuite, nous mettons les enfants au lit. J’ai eu une très douce interaction avec Wiley au coucher et je me suis excusé de l’avoir fait pleurer. Nous nous sommes bien blottis et je suis allé me ​​coucher moi-même.

Environ 15 minutes plus tard, j’étais allongé dans mon lit et, à travers la pièce sombre, je vis sa silhouette à moitié nue – toujours incroyablement grande et mince pour son âge – montant les escaliers menant à notre chambre.

« Papa, je ne peux pas dormir. »

De la musique forte retentissait à l’extérieur de la fête d’un voisin et le maintenait éveillé. Je le raccompagnai dans sa chambre et fermai toutes les fenêtres. Il a dit que c’était mieux. Nous avons eu un autre câlin rapide et un échange doux. Ensuite, je me suis couché pour de bon.

Vers 5 h 40, le lendemain matin, je me suis réveillé pour une série de réunions dos à dos. J’ai fait un tour de Peloton, pris un appel d’analyste depuis mon bureau à la maison, un avec un collègue sur le trajet pour aller au travail, puis le reste au bureau. Aucun ne semble si important maintenant. Je suis parti ce matin sans dire au revoir ni regarder les garçons.

Tard dans la matinée, Jessica pensait que Wiley dormait simplement. Il adorait dormir, il aimait son lit et cela avait été une grosse semaine de fin de journée et d’activités amusantes en journée avec des amis en visite. Finalement, elle comprit que c’était trop long et alla le voir.

Il avait froid. Le médecin légiste a estimé par la suite qu’il était mort depuis au moins 8 à 10 heures avant de le retrouver, indiquant qu’il avait passé tôt dans la nuit.

L’année dernière, Wiley a reçu un diagnostic de forme typiquement bénigne de épilepsie appelée épilepsie rolandique bénigne, qui touche surtout les garçons âgés de 8 à 13 ans. C’est ce qu’on appelle «bénigne», car elle se résorbe normalement dès l’adolescence. Wiley’s était léger: nous n’avons vu qu’une seule crise confirmée. Cela s’est passé il y a environ 9 mois lors de notre visite à Portland depuis le Royaume-Uni.

Tous les pédiatres et neurologues avec lesquels nous avons discuté de son état de santé ont déclaré qu’il n’y avait pas grand-chose à craindre. Il avait le «meilleur» type d’épilepsie et nous devrions le laisser suivre son cours. Aucun n’a mentionné ce qui l’a finalement tué. SUDEP est un raccourci pour la Mort subite et inexpliquée de l’épilepsie. Il est assez rare qu’il y ait un débat philosophique au sein de la communauté de neurologie sur la question de savoir s’il faut en informer les parents de manière proactive.

On considère généralement que SUDEP est imprévisible, inévitable et irréversible une fois lancé. Cela peut être lié à une crise, mais souvent, le cerveau s’arrête. Statistiquement, il était très peu probable que notre fils soit frappé: un enfant épilepsique sur 4 500 est affecté. Parfois, vous obtenez la statistique.

Beaucoup ont demandé ce qu’ils pouvaient faire pour aider. Hug vos enfants. Ne travaillez pas trop tard. Vous allez regretter beaucoup de choses sur lesquelles vous passez votre temps, une fois que vous n’avez plus le temps. Je suppose que vous avez des réunions 1: 1 dans les livres avec beaucoup de gens avec qui vous travaillez. Les avez-vous régulièrement programmés avec vos enfants? S’il ya une leçon à retenir de cette situation, c’est de rappeler aux autres (et à moi-même) de ne pas rater les choses importantes.

Je ne suis pas encore retourné au travail. Donc, si vous m’avez envoyé un e-mail ou un message, il est probable que je n’ai pas répondu. À mon retour, il se peut que je finisse par déclarer une faillite par courrier électronique .

La grande question est de savoir comment retourner au travail de manière à ne plus me laisser avec les regrets que j’ai maintenant. Pour être honnête, j’ai envisagé de ne pas revenir en arrière. Mais je crois aux paroles de Kahlil Gibran qui a déclaré: «Le travail est un amour rendu visible». Pour moi, cette ligne témoigne de ce que nous gagnons, développons et offrons grâce au travail que nous accomplissons. Mais ce travail doit avoir un équilibre que j’ai rarement vécu. C’est un équilibre qui nous permet d’offrir nos cadeaux au monde entier, mais pas au prix de nous-mêmes et de notre famille.

Pendant que je rédigeais ce billet, mon fils vivant, Oliver, est venu demander du temps à l’écran. Au lieu de dire le «non» habituel, j’ai arrêté d’écrire et demandé si je pouvais jouer avec lui. Il a été agréablement surpris par ma réponse et nous nous sommes connectés d’une manière que j’aurais autrefois ratée. Les petites choses comptent. Un aspect positif de cette tragédie est l’amélioration des relations que j’ai avec lui.

Notre famille est passée de deux unités de deux (les parents et les jumeaux) à un triangle de trois. C’est un gros ajustement pour une famille qui a toujours été quatre. La réponse brillante d’Oliver quand nous avons discuté de la forme de notre nouvelle famille: « Mais Papa, le triangle est la forme la plus forte. » Depuis une triste et belle ironie, Oliver a rencontré trois couples de jumeaux âgés de 8 ans dans notre nouveau quartier depuis Wiley. passé.

J’ai appris à ne plus attendre pour faire ce que les enfants demandent. Lorsque nous avons vendu l’entreprise, j’ai donné à chacun des garçons un billet de 100 dollars. Ils ont décidé de mettre leur argent en commun pour acheter une tente de camping. Mais nous n’avons pas réussi avant la mort de Wiley. Un autre regret. Ainsi, après le premier tour de visites familiales après sa mort, j’ai emmené Jessica et Oliver à REI pour obtenir de l’équipement et nous avons rapidement quitté la ville pour nous installer près du Mont. St. Helens.

D’une manière ou d’une autre, nous sommes arrivés dans la nature sans assez d’argent pour couvrir les frais de camping et nous avons eu une légère panique. Jessica réalisa alors que le billet de 100 dollars de Wiley était toujours dans la poche de son siège. Il a pu dépenser son argent en camping après tout. Collectivement, la famille lui a dit un grand merci, mon pote. Ce fut l’un des nombreux moments doux-amers que nous allons vivre toute notre vie. Chaque moment heureux apporte la tristesse de ne pas en faire l’expérience.

L’un des moments heureux de Wiley était d’écouter de la musique et de danser. Bon sang, ce gamin pourrait-il danser? Il adorait l’Oregon Country Fair et l’année précédant notre départ pour Londres, nous avons écouté un groupe jouer une version de « Amusez-vous (c’est plus tard que vous ne le pensez) « . Les mots me sont restés fidèles ce jour-là il y a trois ans et douloureusement maintenant:

«Vous travaillez et travaillez pendant des années et des années, vous êtes toujours en déplacement

Vous ne prenez jamais une minute de libre, vous êtes trop occupé à faire la pâte

Un jour, vous dites que vous aurez du plaisir, quand vous serez millionnaire

Imaginez tout le plaisir que vous aurez dans votre vieux fauteuil rockin

Amusez-vous, c’est plus tard que vous ne le pensez

Amusez-vous, alors que vous êtes encore dans le rose

Les années passent, aussi vite qu’un clin d’oeil

Amuse-toi, amuse-toi, il est plus tard que tu ne le penses « 

Comme ma femme l’écrit dans son beau post (elle est toujours plus éloquente que Je suis), Tout ce qui reste , « veuillez nous demander à propos de la vie de notre fils et de sa mort. Nous guérissons par petits morceaux lorsque nous en parlons. « 

De ces cendres sont venues de nombreuses connexions nouvelles et restaurées. Merci d’être l’un des miens. Et j’espère que, de cette tragédie, vous déterminez comment vous donnez la priorité à votre temps.


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